NAUJIENOS

Seimo narės R. Baškienės pranešimas: „Negalią ir specialiuosius poreikius turinčių vaikų problemos turi būti sprendžiamos“

Tokiu pavadinimu Tarptautinės neįgaliųjų žmonių dienos proga Seime buvo surengta spaudos konferencija. Joje dalyvavo Seimo nariai Rima Baškienė, Rimantė Šalaševičiūtė, Povilas Urbšys, labdaros ir paramos fondas „Algojimas“ įkūrėja ir vadovė Aušra Stančikienė, Spina bifida ir hidrocefalija sergančių vaikų asociacijos steigėja Rūta Udraitė-Mikalauskienė ir asociacijos „Kitoks vaikas“ atstovas Audrius Morkūnas.

Plačiau skaitykite čia: http://www3.lrs.lt/pls/inter/w5_show?p_r=618&p_d=142816&p_k=1

Tarptautinė Spina Bifida ir Hidrocefalija diena: mums nusibodo visuomenėje vyraujanti nuomonė, kad neįgalūs žmonės tik verkia

Švęsti! Tokiu šūkiu pasitikome tarptautinę Spina Bifida ir Hidrocefalija (liet. įgimta stuburo smegenų išvarža ir vandenė) dieną. Nes mums nusibodo visuomenėje vyraujanti nuomonė, kad neįgalūs žmonės tik verkia, skundžiasi ir prašo visų materialinės pagalbos! Vienintelė pagalba, kurios mes norėtume iš visuomenės – priimti tokius, kokie esame, su netobulais fiziniais kūnais, kuriems judėjimui reikalingi vežimėliai ir visų mūsų pastangos pritaikyti aplinką mūsų „kojoms“.

Spalio 26 dieną suvažiavome į sostinę iš visos Lietuvos švęsti mūsų dieną, džiaugtis, kad gyvename, esame protingi, linksmi, gražūs ir laimingi! Pasižiūrėti nuotaikingos ir stebinančios metalisto, iliuzionisto Nicholo Kin pasirodymo pakvietėme visus energetikos ir technikos muziejaus lankytojus. Esame labai dėkingi energetikos ir technikos muziejui už suteiktą erdvę šventei ir dalinį patalpų pritaikymą žmonėms su judėjimo negalia.

Taip pat norime atkreipti visų dėmesį į pagrindinę (70%) šią negalią sukeliančią priežastį – folio rūgšties trūkumą pirmaisiais nėštumo mėnesiais. Rekomenduojama folio rūgštį pradėti gerti prieš pastojant (3 mėn.) ir pastojus pirmuosiuos 3 mėnesius.

VAIKŲ RETŲJŲ LIGŲ CENTRO SPECIALISTAI YRA PASIRENGĘ PADĖTI MIELOMENINGOCELĘ TURINTIEMS PACIENTAMS IR JUOS SLAUGANTIEMS TĖVELIAMS

2013 metų spalio mėnesį Vaikų retųjų ligų koordinavimo centras pradėjo bendradarbiauti su Spina bifida ir hidrocefalijos asociacija, norėdamas suteikti profesionalią įvairių specialistų pagalbą vaikams, turintiems mielomeningocelę, taip pat juos auginančioms šeimoms, ir parengė pacientų priežiūros planą.

Iškilus klausimams kreiptis į Vaikų retųjų ligų koordinavimo centrą telefonu +370 63 009 244 arba el. paštu Šis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlų. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.

Mielomeningocelė – vienas iš dažniau pasitaikančių nervinio vamzdelio raidos defektų. Šis defektas susiformuoja ketvirtą nėštumo savaitę ir gali būti nustatomas moteriai per nėštumą arba vaikui gimus.

Vaikų, turinčių mielomeningocelę, sveikata ir gyvenimo kokybė priklauso ne tik nuo nugaros smegenų pažeidimo lygio, apimties ir lydinčiųjų būklių, tačiau ir nuo medicininės priežiūros jiems augant. Šiems pacientams būdingos tam tikros būklės ir ligos, todėl jiems prireikia papildomų tyrimų, norint anksti diagnozuoti šią ligą ir išvengti komplikacijų.