NAUJIENOS

KVIEČIAME DALYVAUTI TYRIME!

Su Estijos ir Latvijos SBH organizacijomis vykdome tyrimą, norėdami išsiaiškinti žmonių su Spina Bifida ir Hidrocefalija gyvenimo sąlygas Baltijos valstybėse. Tyrimą organizuoja Estijos Spina Bifida ir Hidrocefalija bendruomenė. Žemiau išverstas iš rusų kalbos tyrimo vadovės - daktarės, vaikų neurochirurgės Ann Paal laiškas-kreipimasis:
"Sveiki atvykę į projekto "Moksliniai tyrimai pacientų, turinčių stuburo smegenų išvaržą ir hidrocefaliją GEROVĖ"!
Kviečiame Jus dalyvauti mūsų parengtame tyrime.
Kodėl tai mums visiems svarbu? Estijoje kaip ir visose Baltijos šalyse yra didelių problemų žmonių gyvenančių su Spina Bifida ir Hidrocefalija gerovės užtikrinimu, tačiau nežinodami realios padėties, negalime inicijuoti pokyčių. 
Jūsų dalyvavimas apklausoje pacientų, turinčių stuburo smegenų išvaržą ir hidrocefaliją GEROVĖ yra labai naudingas, nes turėdami tyrimo išvadas galėsime inicijuoti pokyčius sveikatos ir socialinėse sistemose. Atsakydami į klausimus Jūs sutinkate ir dalyvaujate tyrime. 
Dalyvavimas projekte yra visiškai savanoriškas. Klausimai ir atsakymai yra konfidencialūs ir nebus atskleisti trečiosioms šalims. Tai yra anoniminis klausimynas, o duomenys tvarkomi užšifruotai. Pirmieji rezultatai tikimės, kad bus pristatyti Taline gruodžio pradžioje per konferenciją. 
Tyrėjų komandos vardu - ačiū už gerą bendradarbiavimą!"
Dr. Ann Paal

TYRIMAS - ANKETA 

Mielomeningocelės uždarymo gimdoje operacijos

Susipažinkite su 150 Spina Bifida (mielomeningocelės) uždarymo gimdoje operacijas patyrusių šeimų. Kada turėsime pirmąją lietuvių? Nerašome Lietuvoje, nes nelabai tikime, kad tai artimiausiu metu įmanoma... Bet esame pasirengę padėti išvykti svetur mūsiškiams tokiai operacijai atlikti. Rekomenduojama klinika Europoje - Belgijos Lueven mieste. Reikia pagalbos - drąsiai kreipkitės.

SB (mielomeningocelės) OPERACIJOS 

Atviras Vilijos laiškas apie išgyvenamą gedulą susilaukus neįgalaus vaiko

Asociacijos narė, 1,5 metukų Pauliaus mama Vilija, atvirai pasakoja apie jausmus išgyventus susilaukus neįgalaus vaiko.

Ačiū, Vilija! 

STRAIPSNIS 

 

Tarptautinės Spina Bifida ir Hidrocefalija dienos minėjimas Vilniuje

Spalio 25 d. Vilniuje jau ketvirtą kartą atšventėme tarptautinę Spina bifida ir Hidrocefalija dieną! 

Daugiau įspūdžių čia: https://www.facebook.com/SpinaBifidaIrHidrocefalijaAsociacija/

 

Kviečiame paremti 2 % Spina Bifida ir Hidrocefalija asociaciją!

Įmonės kodas - 302997737, sąskaita - LT727300010134505944 (Swedbank)

Adresas – Bitėnų g. 9-8, Vilnius

El. paštas: sŠis el.pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlų. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį.