NAUJIENOS

Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida asociacijų

Lietuvos SBH asociacija kartu su Norvegijos asociacija (Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen) inicijavo ir organizavo gerosios bendradarbiavimo patirties vizitą į Norvegiją. Buvo paruoštas “Gerosios patirties partnerystės tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida ir hidrocefalija asociacijų“ projektas, kurį pavyko įgyvendinti, gavus finansavimą iš NVO programos Lietuvoje dvišalių santykių fondo EEA Grants lėšų.

2016 m. lapkritį Lietuvos SBH asociacijos atstovai Elena Slobodyanik ir Rūta Udraitė-Mikalauskienė lankėsi TRS Nacionaliniame retų ligų centre (TRS National Resource Centre for Rare Disorders), įsikūrusiame netoli Oslo. 

 

Skaityti daugiau: Gerosios patirties partnerystė tarp Lietuvos ir Norvegijos Spina Bifida asociacijų

Video apie mus

Akimirkos iš kasmetinio asociacijos narių susirinkimo - pavasario šventės nuostabiame Trakų Vokės dvare. 

https://www.youtube.com/watch?v=T0nwe4DFVfE

 

 

2-JŲ DIENŲ MOKYMAI TĖVAMS, AUGINANTIEMS VAIKUS, SERGANČIUS MIELOMENINGOCELE

Mokymų tema: Mielomeningocelė: raidos ir terapijos ypatumai ankstyvoje vaikystėje

Mokymų data: 2016 m. rugsėjo mėn. 27-28 d.

Mokymų vieta: LSMU ligoninės Kauno klinikų filialas Vaikų reabilitacijos ligoninė „Lopšelis“, Lopšelio g.10, LT-47180 Kaunas

Skaityti daugiau: 2-JŲ DIENŲ MOKYMAI TĖVAMS, AUGINANTIEMS VAIKUS, SERGANČIUS MIELOMENINGOCELE

Kvietimas dalyvauti tyrime

 LSMU Kauno Klinikų vaikų reabilitacijos ligoninėje „Lopšelis“ pradėtas spina bifida tyrimas. Jo metu tikimasi apklausti bei apžiūrėti visus spina bifida turinčius Lietuvos vaikus, vyresnius nei 5 metai. Šio tyrimo tikslas – surinkti informaciją apie spina bifida turinčių Lietuvos vaikų sveikatos problemas, dalyvumą (įsitraukimą į šeimos, mokyklos ir bendruomenės gyvenimą) ir gyvenimo kokybę. Tyrimo duomenys bus panaudoti mano disertacijai ir aprašyti keletoje straipsnių.

Tyrimas dar svarbus tuo, kad žinant tikrąją padėtį būtų galima palyginti Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida  sveikatos ir gyvenimo kokybės duomenis su kitų šalių analogiškais duomenimis ir, jei Lietuvos vaikų, turinčių spina bifida, sveikata ir gyvenimo kokybė prastesnė, aiškintis to priežastis bei inicijuoti atitinkamų, sveikatos priežiūros paslaugas reglamentuojančių teisės aktų, pakeitimus. Todėl manome, kad ir spina bifida turinčius vaikus auginantys tėveliai turėtų būti suinteresuoti dalyvauti studijoje ir taip prisidėti prie spina bifida  turinčių vaikų sveikatos priežiūros gerinimo.

Skaityti daugiau: Kvietimas dalyvauti tyrime